profetissan

På arbetskonferens med Makbula. Viktoria.

Hela processen från undersökning till behandling har tagit drygt fyra timmar men nu är det klart och Makbula mår bra men är väldigt trött. Och sjukvårdspersonalen var helt fantastiska. Tack Herre för att Du ger oss kraft för varje dag. Viktoria.

Är på sjukhuset med Makbula. Omfattande behandling som bara kostar dryga femhundralappen... Det ett bra skattesystem vi har i Sverige. Viktoria.

När jag och Makbula gick hem till henne ikväll hörde vi en tonårs tjej prata väldigt högt i sin mobiltelefon.
Tjejen satt på huk bakom en "sandbehållare," med ryggen mot oss. Det var mörkt och fuktigt i luften men inte kallt.
- Jag skiter fullständigt i er! Ni tycker inte om mig, för fan! Ni bryr er aldrig om mig och nu ska jag inte bry mig om er heller!
Hon skrek ut sin smärta som var riktad till någon eller båda hennes föräldrar eller vårdnadshavare.
Jag hörde att det hon gick igenom måste ha gjort väldigt ont i henne. När hon grät ett hjärtskärrande matt gråt stannade vi och jag ropade lite försiktigt om hon behövde hjälp.
Tjejen vände sig mot oss och jag hoppades att hon skulle få ett litet avbrott i sin smärta och tänka att livet pågår ändå, trots att hon själv kanske önskade något annat för att slippa sin smärta.

Hon pratade lite lägre men gick mot andra riktningen. Vi såg att hon fortsatte att gå med bestämda steg och pratade med någon som antagligen älskade henne och ville hennes bästa, trots att en konflikt hade uppstått mellan dem nu.

Att döma av tjejens vilja att fortsätta att prata i telefonen med den andra människan anade vi att hon ville komma hem och tillbaka till den gemenskap och trygghet hon var van vid i sin vardag.
Men framförallt förstod vi att den vuxne som hon pratade med väntade tålmodigt och tröstande på att hon skulle ångra sig och komma hem.

Så är det också när vår relation till Gud brister; Gud är som den trygga vuxna människan i vårt liv som ser, accepterar och vägleder oss i livet så länge vi är barn. 
Gud finns alltid där och tar emot oss, bara vi vill gå till Honom.

Viktoria.

Idag kom vi hem, jag och min syster Makbula från en veckas sjukhusvistelse.
Denna gång var det lättare infektion som spökade i Makbulas kropp. Vi kände oss mera hemma denna gång då vi låg på samma vårdavdelning som sist. Det kändes tryggt att känna igen läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och städare och annan personal.
De tyckte det var bra att vi assistenter var med Makbula hela tiden, för allting fungerade så smidigt och bra då.
- Det är jobbigt ibland att ha så stort ansvar för anhöriga, sa jag i ett samtal med en sjuksköterska. Hon tycktes känna igen sig och sa; det är verkligen heroiskt att orka bära så stort ansvar.

Ja, det håller jag med. jag tror att alla som har eller gör det nu, tagit ansvar för någon sjuk anhörog som bor hemma förstår vart samtalet tog vägen mellan mig och sjuksköterskan.

Nu behöver jag vila ut mig, men först måste en hel del ordnas upp för Makbulas bästa. Makbula mår bra och jag fick genast börja med att ringa runt och ordna sånt som vi inte kunde göra medan vi var på sjukhuset. oöppnad post väntade på oss och remisser för Sondmat och hygeinartiklat måste förnyas och beställas.
  


Viktoria.

Makbula har varit svårt sjuk och legat på sjukhus en tid, men nu är hon hemma och mår för tillfället bra.
Det var jobbigt att se henne lida och smärtsamt att se att hon inte kunde, eller orkade uttrycka sin egen smärta med kroppsskpråk eller ord.  Läkarna och all vårdpersonal var helt fantastiska och gav henne den "intensivvård" som hon behövde på Infektionsavdelningen.

Vi är många som har levt väldigt nära Makbula i många år och gick i genom svåra dagar och nätter med henne på sjukhuset. Vi bad att Guds Vilja skall ske i, med och för Makbula.
En kväll när jag kom till henne och såg att hon inte var sitt rätta jag skrämdes jag. Jag såg att hon hörde mig, men orkade inte, eller kunde inte reagera och då vädjade jag till Herren att befria Makbula från den jordiska kropp som håller henne fången här. Jag vill(e) inte att hon ska lida mera i ett jobbigare hälsotillstånd. Hon har ju lidit (tror jag) så mycket ändå under sina år som sjuk. Men jag vet ju att Guds vilja är inte min vilja och att Guds vilja är det bästa för Makbula, så jag bad och ber om Guds vilja i Makbulas liv.

Det var ett tag sedan jag var så nära döden; som undersköterska på Huddinge Sjukhus hände det att jag var i samma rum som döden och såg flera människor andas sitt sista andetag, men de var "patienter" och människor som jag inte kände eller de var utan en livshistoria som jag var delaktig i. Så jag gjorde mitt jobb och kunde lämna det ganska snabbt efteråt, men nu gällde det min syster och jag bodde i samma rum som hon. Jag var inte rädd för döden, den är en del av detta liv och därför var jag samlad och överlämnade Makbula i Herrens vård.

Jag såg offta = många gånger per dag/natt, Guds Nådeljus i diamant droppar som lyste det märka sjukhusrum som var Makbulas och visste att Gud var med oss. För mig och många med mig var Guds vilja det bästa för oss alla, och vi litar på att Guds vilja är det som har skett nu också, eftersom det är Gud somger liv och" tar" liv.


Viktoria.

Antibiotikan hjälpte och Makbula har mått bra sen ev vecka tillbaka. Det är skönt att hon är frisk och glad igen.
Vi ät ute mycket mera nu när vårsolen börjar titta fram allt mera.

Idag var till och med den nye busschauffören glad. och jag och Makbula trodde att det är ett "solmirakel." Solen lyste starkt och värmde naturen och oss mitt på dagen idag och vi var glada för ljuset och värmen.

Naturen börjar återskapas på nytt; det får liv på nytt, träden är fulla av knoppar och gräset börjar kämpa för att få sticka upp och ut ur ned nedtrampade massan. Detta fick mig att tänka på att det är som när en människa ska återfödas; det gör ont och det tar lång tid, oftast, när en människa föds på nytt genom Guds Heliga Ande, liksom det gör ont för naturen att födas på nytt, men allt blir så levande och vackert. Liksom den pånytt födda människan känner sig som ny; levande och vacker i sin själ och kropp så ser vi hur naturen kläs i sin vackra skrud som är en fröjd för ögat att njuta av, och de övriga sinnena att glädjas över.

Viktoria.

Makbula var glad även idag, men trött. Jag och Makbula åkte till sjukhuset klockna 09.30 och kom i tid till Hennes läkartid. Läkaren är överläkare och väldigt trevlig och expert på sitt specialområde. Men han bröt ordentligt på svenska. Han var facsinerad av att makbula är så välbehållen, pigg och fräch och berömde oss assistenter som jobbar med henne.

Det är alltid roligt att höra av utomstående att vi gör vårt bästa för Makbula, även om vi vet att vi gör ett bra jobb så vet vi också att vi mår själva bäst när vi gör vårt jobb med hjärta och själ.

När jag berättade den senaste sjukdomsproblematiken för honom och hur vi har kämpat för att sköta Makbulas kropp så att hon inte har fått sår sa han: "Ja jag höra hur ni kämpar, det ni gör jätte bra! Du är ett hjälte!" utropade han. Jag fortsatte att prata för att inte skratta. Han var trevlig och vänlig men framförallt är han mycket kompetent överläkare.
Makbula fick läkarvård och en ny tid om ett tag för återkontroll, sedan gick vi därfirån till akuten.

På akuten fcik vi som tur var inte vänta för länge på läkare. vägen från anmälan till inskrivningen och samtal med sjuksköterska och väntan på ledig undersökningsrum var lång och bökig, men det gick bra.
Sjuksköterskan tog  pulsen och blodtrycket på Makbula. Läkaren kom och undersökte henne och ordinerade blodprover och röntgen. Skjuksköterskan tog blodprover och vi gick sedan till röntgen.

På röntgen var vi fyra kvinnor som hjälptes åt så att bilderna blev bra. Det var bökigt men vi var alla mycket kompetenta i våra respektive yrken och det gick väldigt bra där också.  Sedan gick vi tillbaka till akuten och väntade på att få träffa läkaren en sista gång för diagnos, då han skulle ha både provsvaren och röntgen svaren med sig till oss. Så fantastiskt allt fungerar ändå, med en rusning som det var på akuten.

Makbula var helt slut av alla vändor och somnade i sin rullstol en bra stund medan vi väntade på läkaren.

Makbula hade lugninflammation och läkaren skrev ut antibiotika till henne. han ansåg inte det var nödvändigt att lägga in henne på vårdavdelning, för de kunde inte göra så mycket mera för henne där, sa han. Vi litade på doktorn och gick till apoteket och hämtade ut hennes antibiotika, beställde sedan färstjänstbuss och åkte hem.
Vi kom hem strax efter klockn tre och var trötta båda två.

Viktoria.

Jag ringde till Distrikssköterskan och vi fick en läkartid för Makbula kl. 19.00 ikväll.
Det var ovanligt lugnt ovh tyst på Vårdcentralen, men vi fick komma till den enda arbetande läkaren en halv timma senare än vår bokade tid.

Läkaren konstaterade lunginflammation. Han skrev akut remiss till Akumedicin på  Karolinska Universitets Sjukhuset Huddinge.
Makbula har en tid på urologen i morgon klockn 10.00, därefter ska jag ta henne till akuten och där ska hon få sina lungor röntgade och få antibiotikabehandling. Antagligen kommer hon att läggas in för ytterligare observation eftersom hennes sjukdom i sig försvårar andningen.

Så tråkigt för Makbula att vi inte sprang med henne till närakuten redan efter den andra receptfria host och slemlösande medicinen som vi gav henne. Vi körde vår vanliga och mycket enkla behandling av henens halsont, men vi väntade för länge med att larma när vi såg att hon inte blev frisk, som vid tidigare förskylningsprioder hon har haft.

Stackars Makbula. Men imorgon får hon rätt behandling.



Detta är min stora syster Makbula.

Viktoria.

Igår kväll ringde en av Makbulas personliga assistenter till mig och var orolig för Makbula för hon hade feber, sa hon.
Makbula har inte återhämtat sig helt från sin inflamation i halsen, som hon drabbades av sist, hon har dragits med lite rethosta och slem i halsen.
Assistenten och våra föräldrar var oroliga och ville helst att jag skulle springa till Makbula och ta hand om henne själv. Men jag lugnade dem och rekommenderade att de gav henne Alvedon och fuktighets salva för slemhinnorna och att de måste ha huvudläget på sängen högt. Jag skulle ju jobba idag och trodde inte att det var så farligt som de trodde med Makbula.
De var oroliga för faran med feber i samband med att Makbula skulle få Botox-behandling idag.
Jag oroades av deras oro naturligtvis, men jag måste lita på att de kan sitt jobb. jag tycker om att delegera ansvar och lita på att människor tar sitt ansvar och gör sitt jobb, oftast fungerar det bra.

Jag trodde att Makbula kanske håller på att få lunginflamation som konsekvens av den långdragna inflamationen i halsen och hann planera för att lägga in henne för medicinskt behandling från denna morgon. jag hade naturligtsvis svårt att somna då. För jag hann samtala med Gud om Makbulas plats i vårt föräldrahem som Herren Jesus Kristus själv, jag får skriva mera utförligt om de tankarna senare.

Så i morse när jag kom till Makbula var henns glada skratt jag hörde! Hon var så lycklig att se och höra mig att all min oro försvann. Makbula hade ingen feber och lät mindre rosslig i halsen idag. Hennes glädje mittade av sig till mig och vi pratade och skrattade tillsammans och våra föräldrar blev lättade av att höra oss skämta och vara glada.

Jag avbokade bussen till Makbula Dagligaverksamhet och meddelade personalen att hon inte kommer idag för hon skulle till Huddinge Sjukhus för behandling med Botox.
När jag hade hunnit ta upp Makbula och gett henne medicinen och hängde på Sondmaten och vi var klara med morgonrutinerna ringde telefonen.
Sjuksköterskan från Spasticitetsmottaginigen och meddelade att läklaren var sjuk och vi fick en annan tid istället.

Så kan de gå ibland.

Viktoria.

Jag är, nej,  "Jag är" är inte sjuk, men jag har inflamation i halsen och min kropp är drabbad av febertoppar och frossa sedan i lördags kväll.
Makbula visade tecken på feber och halsinflation redan i onsdags kväll och all hennes personal har blivit smittade vartefter.
Jag är trött och orkar inte koncentrera mig på att skriva. Jag får återkomma med nya inlägg när inflamationen har lämnat min hals och min kropp har återhämtat sig.


Viktoria.

Förresten så betyder Makbula passande nog "accepterat". Mamma döpte henne till det namnet och tackade Gud för alla barn som han välsignat henne med och ville kanske inte ha flera döttrar...
Namnet Makbula kan tolkas som att "vi har accepterat det Gud har gett oss."
Vi försöker att acceptera Makbulas lidande genom att se till att hon får leva det liv som hon har rätt till. Vi är flera som jobbar med Makbula och alla är vi var och en, väldigt viktiga för hennes behov.


Viktoria.